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SANTO DOMINGO – En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el sistema de salud dominicano enfrenta un diagnóstico crítico: la falta de un registro exacto y los altos costos mantienen en la incertidumbre a miles de familias. El ministro de Salud Pública, Víctor Atallah, hizo un llamado a implementar una «mirada de Estado» para garantizar los derechos de estos pacientes, cuyas patologías, aunque poco frecuentes, representan un desafío sanitario monumental.
El factor tiempo: Una carrera contra el reloj
Uno de los mayores obstáculos en la República Dominicana es el subdiagnóstico. Según expertos, un paciente con una enfermedad poco frecuente puede deambular por el sistema de salud entre dos y ocho años antes de recibir un nombre para su condición.
Origen: El 70% de estas patologías son genéticas.
Impacto infantil: Más del 50% de los casos se manifiestan en la niñez.
Consecuencia: Un diagnóstico tardío impide el uso de terapias que solo son efectivas en etapas tempranas, acelerando procesos degenerativos.
Las enfermedades «raras» más comunes en el país
Gracias a la labor de centros como el Hospital Pediátrico Dr. Robert Reid Cabral, se han logrado identificar las condiciones con mayor incidencia en territorio dominicano:
Metabólicas: Galactosemia, fenilcetonuria e hipotiroidismo congénito.
Genéticas: Fibrosis quística y distrofias musculares.
Depósito Lisosomal: Enfermedades de Gaucher, Fabry, Pompe y mucopolisacaridosis.
Hacia una solución legal y financiera
La esperanza del sector descansa actualmente en dos pilares:
Ley 14-24 de Tamizaje Neonatal: Una herramienta vital (aunque con retos de financiamiento) para detectar enfermedades desde el nacimiento.
Proyecto de Ley de Enfermedades Raras: Impulsado por la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (Adapa), esta pieza legislativa busca crear un Registro Nacional de Pacientes y mecanismos de financiamiento sostenible para tratamientos que, en muchos casos, cuestan millones de pesos.
«No se trata solo de protocolos clínicos, se trata de dignidad humana», enfatizó Atallah, mientras sectores farmacéuticos como Fedefarma instan al Gobierno a incluir estas terapias en la planificación presupuestaria nacional para evitar que la salud dependa del nivel adquisitivo de la familia.
